Nicole Malachowski s’est imposée comme la première femme pilote des Thunderbirds de l’US Air Force, l’équipe de démonstration aérienne d’élite de l’armée de l’air américaine, réputée pour ses prestations lors des meetings aériens à travers le pays. Forte de plus de 180 heures de vol en combat, elle a également formé des pilotes de F-15 et servi comme aide militaire auprès de l’ancienne Première Dame Michelle Obama.
Mais sa carrière a brutalement pris fin en 2013, lorsque son corps a été submergé presque du jour au lendemain par une douleur chronique, la plongeant dans une lutte pour sa vie et son avenir professionnel.
Malachowski avait contracté une maladie transmise par les tiques, sans le savoir à l’époque. Elle est passée d’une pilote d’élite à une personne incapable de lire ou d’écrire, souffrant d’hallucinations, de troubles de l’équilibre, et finalement incapable de se lever du lit. En décembre 2017, elle a été réformée médicalement de l’US Air Force, déclarée inapte à 100 % à cause d’une maladie systémique chronique transmise par les tiques.
« Je devrais encore porter l’uniforme de ma nation, peut-être voler comme une vieille générale, mener des aviateurs. Des millions de dollars ont été investis en moi en tant que pilote de chasse, millions gaspillés à cause d’un manque de sensibilisation et d’éducation sur les maladies transmises par les tiques », déplore-t-elle. « On ne fait pas évoluer un pilote de chasse de 20 ans de carrière comme on embauche un cadre de JP Morgan Chase. Il faut former un pilote de chasse sur 20 ans. »
Selon les Centers for Disease Control (CDC), près de 476 000 personnes sont traitées chaque année pour la maladie de Lyme. Entre 2019 et 2022, plus de 46 000 cas de maladies transmises par les tiques ont été rapportés par les services de santé locaux et étatiques.
« Le fardeau sanitaire lié aux maladies transmises par les tiques est largement sous-estimé », expliquaient les scientifiques des National Institutes of Health (NIH) dans un rapport de 2018. Alors que le CDC recense environ 30 000 cas de maladie de Lyme annuellement, « la véritable incidence est dix fois plus élevée ».
Le Département de la Défense américain maintient une base de données appelée MilTICK, alimentée par les informations transmises par les familles de militaires. En 2024, sur 3 000 tiques testées, 167 étaient porteuses d’un ou plusieurs agents pathogènes humains. Les tiques dites « Lone Star », présentes dans le sud-est des États-Unis où de nombreuses bases militaires sont implantées, sont les plus fréquemment rapportées, selon la Defense Health Agency.
Plus récemment, la Defense Health Agency a mis en lumière une étude coécrite par un des experts militaires en parasitologie, montrant la recrudescence de cas de babésiose — une autre maladie transmise par les tiques, souvent responsable de symptômes grippaux mais potentiellement mortelle. Cette infection, traditionnellement concentrée dans le Nord-Est et le Midwest, progresse désormais vers les États de l’Atlantique moyen, un phénomène attribué au changement climatique.
Les uniformes des militaires sont traités avec des pesticides, et le Département de la Défense propose des services gratuits d’identification et de test des tiques dans ses centres médicaux. Des unités locales peuvent aussi solliciter des supports de formation spécifiques fournis par la Defense Health Agency.
Cependant, Nicole Malachowski estime que ces mesures sont insuffisantes.
« Pas un mois ne passe depuis six ans environ sans que j’aide un aviateur, un soldat, un marin, un membre des Marines ou une famille militaire confrontés à ce problème. Je suis devenue la référence pour les maladies transmises par les tiques. Pourquoi suis-je ce recours incontournable ? Quel autre groupe de la population américaine est exposé à autant de vecteurs mondiaux que nos forces armées et leurs familles ? Pourquoi dans ce cas, le Département de la Défense et les Anciens combattants ne sont-ils pas des leaders dans ce domaine ? »
Un coup de foudre à double impact
Le premier contact de Malachowski avec la maladie date de juillet 2012, alors qu’elle était basée à la Seymour Johnson Air Force Base en Caroline du Nord. Elle avait présenté des symptômes grippaux accompagnés d’une éruption cutanée à la hanche.
« Je me souviens clairement qu’on m’a dit ‘Nous n’avons pas la maladie de Lyme en Caroline du Nord’. C’est à ce moment-là que j’ai contracté une maladie chronique qui allait m’affecter à vie », témoigne-t-elle.
Au fil des mois, son état s’était gravement détérioré : picotements, maladresse, difficultés à trouver ses mots, crises d’angoisse en public.
Un premier test avait été interprété négatif. Elle a passé un scanner cérébral et a cru un temps au diagnostic de sclérose en plaques. Lors de sa mutation au Naval War College dans le Rhode Island, « la foudre a frappé une seconde fois » quand elle a retiré une tique gorgée de sang de sa cuisse droite, un élément déterminant qui lui a offert la preuve de son infection.
Pour obtenir l’autorisation de consulter dans l’une des rares cliniques spécialisées dans les maladies transmises par les tiques à Boston, elle a attendu devant le bureau de l’ancien chirurgien général de l’Air Force jusqu’à ce qu’il donne son accord.
Le diagnostic final a révélé cinq agents pathogènes transmis par les tiques. L’infection avait gagné le tronc cérébral, mettant en péril ses fonctions sensorielles, motrices et sa vie. Elle a reçu un traitement antibiotique intensif pendant trois mois, administré directement dans une veine centrale proche du cœur.
« Plus je leur fournissais des informations, plus ils me combattaient »
Si des symptômes persistent encore, Malachowski se dit nettement rétablie depuis ce traitement. Elle s’est engagée dans la lutte contre la stigmatisation que subissent les patients atteints de maladies transmises par les tiques, souvent disqualifiés parce qu’ils ont une apparence saine malgré leurs souffrances chroniques, sévèrement minimisés et parfois qualifiés de « malades imaginaires ».
Il existe plus d’une douzaine de maladies transmises par les tiques, la plus connue étant la maladie de Lyme, souvent au centre du diagnostic.
Elle a co-écrit un rapport en mai dernier, publié par la National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, sur les maladies chroniques associées à la maladie de Lyme. Si les symptômes ressemblent souvent à ceux du COVID long ou du syndrome de fatigue chronique, « il n’existe actuellement aucun traitement validé pour les patients souffrant d’affections chroniques liées à Lyme », selon ce document.
« L’idée reçue veut que tout le monde soit guéri parce qu’il a été traité. Elle oublie ceux qui ne sont pas diagnostiqués, mal diagnostiqués, ou pris en charge à un stade avancé », note-t-elle. « C’est cette incompréhension qui génère la stigmatisation. »
Malachowski a reçu plusieurs diagnostics au cours de ses années de souffrance. Un rhumatologue militaire lui a un jour affirmé : « Vous avez été une femme très performante dans un milieu masculin pendant longtemps. Peut-être que votre corps vous dit qu’il est temps de prendre votre retraite. »
Nicole Malachowski en vol pour les Thunderbirds de l’US Air Force.
Anders Karlsen, ancien pilote de C-17 médicalement réformé, a connu une situation similaire. Ses médecins passaient d’un état d’incertitude à la remise en question de sa santé mentale, le poussant à croire en un diagnostic erroné. En 2016, alors qu’il était stationné à la base aérienne Travis en Californie, il a découvert une éruption en « cible », symptôme précoce classique de la maladie de Lyme.
En 2019, des vertiges, des troubles cardiaques et nerveux l’ont contraint à cesser de voler. Ne sachant pas ce qui n’allait pas, mais déterminé à ne pas devenir une statistique, il a été orienté vers un service de santé comportementale et faillit être diagnostiqué hypocondriaque.
« Plus je leur apportais d’éléments, plus ils me combattaient. C’était très étrange », raconte-t-il. « J’étais alors major dans l’Air Force, membre d’une unité secrète de drones, avec de nombreuses habilitations de haut niveau et diplômé de l’Académie de l’Air Force — rien dans mon dossier ne justifiait cette suspicion. »
Avec l’aide de Malachowski, son parcours médical a changé : elle a facilité ses contacts avec des médecins privés et des experts militaires. Il reçut enfin un diagnostic de maladie de Lyme, après avoir déboursé plus de 100 000 dollars de sa poche.
« Je n’ai pratiquement reçu aucune aide tangible du gouvernement américain jusqu’à présent, excepté ce qui a été imposé par le secrétaire à l’Air Force et l’aide de Nicole », précise-t-il. « On m’a vaguement proposé des références médicales, mais j’en étais à me demander si je me réveillerais un matin, car mon cœur ne fonctionnait plus correctement. »
Après sa réforme, Malachowski a bataillé pour obtenir une reconnaissance de son handicap auprès du Department of Veterans Affairs, envoyant des courriers afin de valider la crédibilité de ses médecins privés et expliquer les dernières avancées scientifiques sur la maladie de Lyme chronique. Cette pathologie, encore considérée comme essentiellement guérissable — bien que jusqu’à 20 % des patients en restent malades à long terme — ne dispose d’aucun code d’invalidité adapté au système de cette administration.
Elle souligne que son dossier comprenait « une longue liste de symptômes horribles et chroniques » qu’elle utilise désormais pour aider d’autres anciens combattants confrontés à des problèmes similaires.
« J’ai tenté d’améliorer les choses afin que personne d’autre ne subisse ce que j’ai enduré. Cela était évitable. Cela a été douloureux. »
Ancienne colonel rêvant d’accéder aux plus hautes responsabilités et de porter des étoiles sur ses épaules, Nicole Malachowski veut désormais renforcer la formation et la sensibilisation des forces armées. En mai dernier, elle a convaincu la Garde nationale aérienne d’insérer une formation sur les maladies causées par les tiques auprès de 100 000 aviateurs, incluant plus de 100 médecins et 1 000 techniciens médicaux. Ces supports ont également été remis au service médical de la Garde nationale terrestre.
« Nous avons des militaires qui sont réformés médicalement pour une maladie hautement évitable. C’est une perte de compétences et d’expérience, une perte d’argent public », explique-t-elle. « Cela représente un enjeu de préparation militaire, donc un enjeu de sécurité nationale. »